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PsoHappy, une Appli qui mesure l’impact du psoriasis sur la qualité de vie

by MédecinGeek

Le LEO Innovation Lab, laboratoire d’innovation digitale dédié aux patients atteints de psoriasis, lance en France l’application PsoHappy. Cette nouvelle application a pour vocation d’investiguer, pour la première fois, l’impact d’une maladie comme le psoriasis sur « le bonheur » (qualité de vie).

Lancée par le LEO Innovation Lab avec l’aide du Think Tank indépendant Happiness Research Institute (Institut de Recherche sur le Bonheur), l’application PsoHappy utilise les méthodes déjà éprouvées par l’ONU et l’OCDE pour mesurer le niveau global de bonheur et explorer les inégalités de bien-être. L’association de patients atteints de psoriasis, France Psoriasis, est partenaire en France de cette initiative. L’application disponible sur l’Apple Store et Google Play permet aux personnes atteintes de psoriasis de répondre à des questionnaires de manière anonyme. Les résultats globaux seront analysés puis rendus publics afin de pouvoir ouvrir le débat de l’impact du psoriasis sur le bonheur.


Le Psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau essentiellement génétique. Il conduit à un renouvellement de la peau sept fois plus rapide que la normale et se manifeste par des plaques et des squames localisées sur différentes zones du corps. Le Psoriasis touche près de 3 millions de personnes en France. Néanmoins, le psoriasis ne se limite pas à son aspect médical, il peut avoir un impact social ou psychique. La méconnaissance du grand public, et les idées reçues comme la peur de la contagion, l’impression fausse de saleté conduisent à une stigmatisation des personnes atteintes de psoriasis.

En lançant cette étude sur le bonheur au niveau mondial, une première pour une maladie, le LEO Innovation Lab veut investiguer et comprendre l’impact du psoriasis sur le niveau de bonheur. C’est aussi la possibilité donnée aux personnes atteintes de psoriasis de pouvoir mieux se connaître et de comprendre l’impact que cela peut avoir sur eux, et parvenir ainsi à avoir le soutien nécessaire afin d’améliorer le bonheur. De façon plus globale, l’étude, en mettant en lumière la question du bonheur chez les personnes atteintes de psoriasis, a pour ambition de permettre à ces patients d’avoir une meilleure qualité de vie.

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Au cours des 10 dernières années, le bonheur est de plus en plus utilisé comme mesure de prospérité. Depuis 2011, tant l’ONU que l’OCDE ont mesuré l’indice global de bonheur. David Cameron a institué un index de Bonheur au Royaume-Uni.  Meik Wiking, responsable du Happiness Research Institute assure « Il n’est pas surprenant que le fait de vivre avec une maladie chronique puisse avoir un effet dévastateur sur le niveau de bonheur des personnes atteintes. Nous savons que certaines personnes souffrant de maladies chroniques vivent dans l’incertitude, ce qui peut avoir un impact important sur le bonheur. Ainsi, créer un index mesurant l’impact du psoriasis sur le bonheur, c’est simplement faire preuve de bon sens. »

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L’application PsoHappy utilise différents indicateurs de qualité de vie, l’estime de soi, la solitude, le stress, l’inconfort physique. Elle utilise des méthodologies originales et des standards éprouvés comme le DLQI (Dermatology Life Quality Index) et le Cantril Ladder. L’ensemble de ces méthodologies permettent de pouvoir avoir une vision globale sur les différents éléments pouvant affecter le bien-être des personnes atteintes de psoriasis.

Les premiers résultats confirment l’impact du psoriasis sur le bonheur.
Lancée en 2016 aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, au Danemark et au Canada, l’application PsoHappy a réuni plus de 1400 participants à l’étude, soit plus de 4000 questionnaires, entre mai et octobre 2016. Les résultats de PsoHappy ont permis de montrer l’impact direct du psoriasis sur le bonheur. La moitié des personnes atteintes de psoriasis ont une estime de soi plus faible, et 41% affirment avoir rarement confiance en eux-mêmes. Au Danemark, les personnes ayant du psoriasis ont un niveau de bonheur inférieur de 12% comparé à la moyenne nationale, ce taux est 20% plus bas aux Etats-Unis et 24% au Royaume-Uni. Au total, 49,2% des personnes affirment que le Psoriasis a un impact important sur la qualité de vie, et 35% affirment que cela peut conduire à un sentiment de perte de contrôle sur les choses importantes de leur vie. Ces premiers résultats conduisent le LEO Innovation Lab à approfondir l’analyse de l’impact du psoriasis sur le bonheur en France et Espagne, en lançant l’application dans le monde francophone et espagnol.

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Les développeurs de l’application:

LEO Innovation Lab développe des solutions digitales pour les patients atteints de maladies chroniques de peau. « L’une des pierres angulaires de la philosophie du LEO Innovation Lab est que nous vivons dans un monde digital, dans lequel les solutions digitales peuvent résoudre des problèmes de santé et vraiment répondre aux besoins des patients » dit Dr. Zibert, responsable médical du LEO Innovation Lab. « Aujourd’hui presque tout le monde vit avec des smartphones et utilise internet, il est donc logique d’aller là où les personnes sont. ». Créé en 2016 par la Fondation danoise LEO, le LEO Innovation Lab est une unité indépendante de LEO Pharma.

Happiness Research Institute : c’est un Think Tank danois dédié au bien-être, au bonheur et à la qualité de vie dont la mission est d’informer les décideurs politiques des causes et des effets du bonheur humain, afin de faire du bien-être une partie intégrante du débat publique et d’améliorer la vie des citoyens dans le monde.

Les partenaires :  
France Psoriasis est la seule association en France dédiée au soutien des personnes atteintes de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique et de leurs proches. Ses principaux objectifs sont : l’accompagnement des patients, la sensibilisation des professionnels de santé pour une meilleure prise en charge, la sensibilisation du grand public et des autorités publiques, et l’encouragement de la recherche médicale.

Pour en savoir plus : www.francepsoriasis.org

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