« Briser le silence, l’indifférence, la peur face à la maladie », … qui pouvait le tenter sinon les malades eux-mêmes ? Avec les 1ers EGMM en 2009, 840 malades ont pu faire des propositions pour faire bouger les lignes : parler de leur maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique, ces maladies que l’on « soigne de mieux en mieux » mais qui, pour tous, évoque incertitude de l’avenir, douleur, angoisse, fatigue, problèmes alimentaires et traitements « à vie » !
Le constat est alarmant, les chiffres parlent d’eux-mêmes … Avec près de 200 000 malades, plus de 20 nouveaux cas par jour, et des malades de plus en plus jeunes, les MICI sont plus que jamais une priorité de santé publique ! Le nombre de malades de Crohn et de Recto-colite Hémorragique a doublé en 15 ans et malgré des avancées, il n’existe toujours pas de traitements curateurs, les diagnostics concernent des jeunes de plus en plus jeunes … !
Avec les premiers Etats Généraux en 2009, les malades ont enfin pu faire entendre leurs voix et proposer une feuille de route avec 10 priorités d’actions. Voir le Livres Propositions
Cinq ans après, voici venu le temps du bilan « pour aller plus loin, plus vite, plus haut, plus ensemble et encore plus nombreux », commente Jacques Bernard, président du Comité d’Organisation de ces 2èmes EGMM.
Et en effet, pour aller plus loin, un panel de citoyens composés de malades, de proches, de médecins vous propose 20 plaidoyers stratégiques pour 2020.
Le samedi 24 mai, ces 20 propositions d’actions seront présentées et quatre d’entre elles seront mises en lumière à travers des témoignages, et des débats interactifs entre la salle et des personnalités de la santé.
Lire les 20 plaidoyers stratégiques pour 2020
Comment puis-je apporter mes suggestions ? Vous pouvez réagir aux 20 propositions sur le blog des egmm
LE PROGRAMME
13h00 : ACCUEIL
14h00 : OUVERTURE par Chantal Dufresne, Présidente de l’afa et Jacques Bernard, Président du Copil des EGMM
14h15 : Des 1ers aux 2èmes Etats Généraux : QU’EST CE QUI A CHANGÉ – OU PAS ?
Film : « D’hier à aujourd’hui, les enjeux des MICI », avancées, réalisations, difficultés.
Débat autour du film avec les acteurs concernés : bénévoles afa, politiques, médecins, institutionnels.
15h00 : PRENDRE SON DESTIN EN MAIN : préconisations citoyennes pour aller plus loin
Le panel des Citoyens MICI a élaboré 20 propositions d’actions prioritaires pour 2020 dont 4 sont mises en lumière
« Se reconnaître » : quel statut pour le malade atteint de MICI dans lequel il se sente reconnu ?
« Construire son parcours de vie » : la maladie ne s’arrête pas au « médical », comment intégrer la qualité de vie au parcours de soin ?
« Etre un acteur accepté comme tel » : si ma maladie m’appartient, ne devrais-je pas être le premier soignant dans la chaine des soins ?
« Pour vivre dans une société adaptée » : qui doit s’adapter à qui ? Quel regard de la société, quelle posture des malades ?
Chaque préconisation fera l’objet d’un témoignage et d’un débat avec la salle et des personnalités de la santé.
17h00 – Conclusions
Débats animés par Brigitte Milhau, journaliste
Liens : http://egmm.afa.asso.fr/
L’association François Aupetit (Afa), à ce jour est l’unique organisation à se consacrer exclusivement au soutien aux malades et à la Recherche sur les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales), dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique.
